Історія

На сьогодні, громадська організація "Сяйво духу" це спільнота батьків, лікарів, фахівців які співпрацюють заради створення комплексної системи догляду дітей і дорослих зі Spina bifida та гідроцефалією, прагнучи зробити її вчасною, якісною та доступною в усіх регіонах України, тим самим сприяти підвищенню якості життя тих, хто народився зі складними станами.

2016 рік

Ідея створення громадської організації виникла у 2016 році, цьому послужив дружній візит у Тернопіль директора Міжнародної благодійної організації «Допомога дітям» П’єра Мертенса. Його доповідь стосувалася програми збереження нирок дітей зі Spina bifida і мультидисциплінарного підходу до ведення пацієнтів. Практичного втілення такої методики ні в Тернополі, ані в Україні на той час не було, а проблеми у дітей залишалися. Тому це надихнуло перейняти європейський досвід та сприяти його поширенню.

2017 рік

У травні 2017 року в м. Тернополі, за ініціативою батьків, була створена Громадська організація «Об’єднання батьків дітей із розщілиною хребта і гідроцефалією «Сяйво духу», з метою покращення якості життя дітей та дорослих з цією патологією, і, фактично, стала першою пацієнтською організацією Spina bifida та гідроцефалії в Україні.

З метою гармонізації процесу догляду та виховання дитини з інвалідністю було створено сайт, який містить актуальну інформацію для усіх зацікавлених. А за допомогою мобільного чату батьки можуть обмінюватися інформацією, зрозуміти й підтримати один одного.

2018 рік

Втілити програму мультидисциплінарної опіки дітей зі Spina bifida та гідроцефалією вдалося завдяки співпраці з науковцями кафедри дитячих хвороб з дитячою хірургією Тернопільського національного медичного університету.  Професор, лікар-педіатр Оксана Романівна Боярчук та доцент кафедри, лікар дитячий гастроентеролог Катерина Теодозіївна Глушко, щиро перейнялися проблемою дітей зі складними станами та стали постійними науковими консультантами програм і проєктів ГО "Сяйво духу".

У квітні 2018 року, за підтримки очільників міжнародних благодійних організацій, а саме -  П’єра Мертенса (благодійна організація «Допомога дітям», Бельгія) та Ліліан Болларест (благодійний фонд «Юкреніан-Проджет-Едемс»), тернопільські науковці взяли участь у міжнародному семінарі щодо ведення дітей зі Spina bifida, який відбувся у в місті  Антверпен (Бельгія) 

А вже в листопаді цього ж року на базі Тернопільської обласної дитячої лікарні, під керівництвом науковців ТНМУ, за участю лікарів із Братислави (керівник програми дитячий нейрохірург Францішек Горн), відбувся триденний навчальний тренінг «Збереження нирок»  для лікарів та батьків дітей з розщілиною хребта Тернопільщини. 

Таким чином, було покладено початок впровадження прогресивних медичних практик в Україні.  Безперервний догляд із використанням простих технік, ліків і матеріалів, які допомагають звести до мінімуму порушення функцій організму дітей зі Spina bifida та гідроцефалією і запобігати ускладненням.  

Саме завдяки цим заходам, представляючи Україну, ми отримали членство у Міжнародній федерація спіна біфіда і гідроцефалія.

2019 рік

За сприяння лікарів Словаччини, у січні 2019 році кілька дітей з України мали можливість пройти уродинамічне обстеження, яке, на той час не було доступне в Україні.  
У травні цього ж року голова правління  «Сяйво духу» та науковці ТНМУ взяли участь у міжнародному тренінгу який відбувся у Братиславі (Словаччина) щодо мультидисциплінарної опіки дітей зі Spina bifida. Згодом цей досвід був представлений під час аналогічних форумів в Києві та Хмельницькому.

Пам’ятаючи про соціальну інтеграцію, у вересні 2019 року вдалося організувати на Кременеччині тижневий сімейний табір соціальної активності «Жити, Мріяти, Діяти!!!». Головна ідея табору – показати, що фізичні вади не перешкода для повноцінного та незалежного життя дитини з інвалідністю та усієї сім’ї.

У грудні цього ж року спільними зусиллями лікарів-науковців та правління громадської організації «Сяйво духу» підготовлено до друку і видано методичний посібник  для студентів та лікарів: «Консервативне ведення розладів сечового міхура та кишківника у дітей зі Spina bifida», а також методичні рекомендації для батьків «Основи безперервного догляду дітей з розщілиною хребта і гідроцефалією». 

2020 рік

Ключові аспекти методичних рекомендацій лягли в основу сценарію навчального відеофільму «Основи безперервного догляду дітей зі Spina bifida», який було відзнято у серпні 2020 року, є у вільному доступі на каналі YouTube ГО “Сяйво духу”. Тут усі зацікавлені знайдуть наукове висвітлення  зазначеної патології у дітей та методи їх консервативного ведення; ознайомляться з особливостями простих технік  (чистої переривчастої катетеризації та очищення кишківника), які запобігають руйнуванню нирок, сечового міхура та дають можливість дітям зі складними станами бути соціально активними.

2021 рік

В рамках Української ініціативи глобальної профілактики дефектів нервової трубки й гідроцефалії у співпраці з Міжнародним благодійним фондом "OMNI-NET", провідними лікарями та спеціалістами, які працюють над покращенням якості життя пацієнтів, проблемами профілактики вроджених вад реалізували онлайн-проєкт «Spina bifida і гідроцефалія: основи міждисциплінарної опіки». Щотижня у період з 17 березня до 19 травня поточного року відбулися 10 вебінарів під час яких було висвітлено важливі аспекти профілактики дефектів нервової трубки, практичні поради управління інконтиненцією, безперервного догляду, способи підтримки здоров’я пацієнтів на належному рівні, механізми соціальної інтеграції та реабілітації дітей і дорослих, що живуть зі складними станами.

У вересні поточного року досвід батьківсько-пацієнтської організації “Сяйво духу” було представлено під час онлайн-конференції з мультидисциплінарної опіки Міжнародної федерації Spina bifida і гідроцефалії, Брюссель (Бельгія).

2022 рік

З початком повномасштабного вторгнення Росії в Україну,  ГО “Сяйво духу” розпочала реалізацію проєкту: “Програма мультидисциплінарної онлайн підтримки дітей зі Spina bifida і гідроцефалією в Україні” за сприяння міжнародної благодійної організації “Допомога дітям”, Бельгія. Програма  передбачає різні напрямки діяльності й спрямований на адресну допомогу родинам, які опікуються дітьми чи дорослими з розщілиною хребта і гідроцефалією в умовах війни.

Далі буде . . .