Батькам

Вам повідомили, що у вашої дитини Spina bifida?

Ви не самі!

Якщо Ви очікуєте народження дитини зі Spina bifida, важлива допологова підготовка, що передбачає співпрацю майбутніх батьків, акушер-гінеколога та дитячого нейрохірурга. 

Якщо Ви недостатньо поінформовані про особливості мультидисциплінарної опіки і безперервного догляду – будьте активними та наполегливими на шляху до покращення якості життя дітей чи дорослих зі Spina bifida і Гідроцефалією. Надати додаткову інформацію і допомогу можуть спільноти Spina bifida, інші батьки й сім’ї, лікарі та медичні заклади.

Життя зі Spina bifida 

Spina bifida або розщілина хребта вроджений дефект, який не можливо вилікувати повністю, наслідки цього стану залишаються на все життя. Однак більшість симптомів та ускладнень піддаються корекції, лікуванню, і завдяки цьому діти й дорослі зі Spina bifida та /або  Гідроцефалією мають великі шанси жити повноцінно, бути повноправними учасниками суспільства. 
Невеликими, але впевненими й послідовними кроками, ГО “Сяйво духу” намагається просувати в Україні ідею мультидисциплінарної опіки, найкращого догляду, розвитку самостійності та незалежності дітей і дорослих зі Spina bifida та /або Гідроцефалією. 
Ми знаємо, що в Україні зростає нове покоління молодих людей з обмеженими можливостями, які щодня доводять собі та іншим, що все можливо у цьому житті якщо є бажання, старання і підтримка рідних. Відвідуючи дитячі садочки, навчаючись у школі, здобуваючи вищу освіту, працюючи за обраною професією на засадах рівноправності та активності, вони не відрізняються від своїх здорових однолітків. 
На допомогу батькам, ми публікуємо інформацію про сучасні методи діагностики й лікування, досвідчених лікарів та медичні заклади, інвалідність й пов’язані з нею потреби дітей, державне забезпечення, соціальні послуги, навчання, абілітацію та багато іншого, а також виступаємо посередниками в консультуванні від пренатального до дорослого віку. ГО “Сяйво духу” об'єднує близько 170 членів, переважно батьки дітей з цими діагнозами, а з березня 2023 року організовано молодіжну групу Spina bifida. 
Наша мета – поширити позитивний досвід життя дітей і дорослих зі Spina bifida та /або Гідроцефалією, щоб суспільство навчилося достойно підтримувати й вірити у цих незвичайних людей з невичерпним “сяйвом духу”.

Щоб дати хороший старт у житті  дітям та дорослим зі Spina bifida,потрібно бачити у них особистість, а не інвалідність!