Безперервний догляд

З моменту народження діти із відкритими формами Spina bifida та їх близькі щодня долають труднощі, пов’язані з невиліковними станами, які викликають патологію фізичних або когнітивних розладів. 

Важливе завдання - допомогти батькам навчитися справлятися зі складними ситуаціями, отримати практичні поради щодо безперервного догляду та підтримки здоров’я дитини з інвалідністю на належному рівні.

Для підвищення якості життя діти та дорослі зі Spina bifida потребують догляду впродовж усього життя, що передбачає:

1. Управління функціями тазових органів (чиста періодична катетеризація сечового міхура, програма очистки кишечника) необхідні для запобігання ускладнень та соціальної активності;

2. Щоденну фізичну активність, яка дуже важлива для самостійного і незалежного життя, необхідна для розвитку сили м’язів, опанування рухових навичок, профілактики остеопорозу та ожиріння; 

3. Підтримку мобільності - використання різних реабілітаційних та допоміжних засобів для максимальної незалежності (ортези, ортопедичне взуття, корсети, тростини, ролатори, крісла колісні);

4. Профілактику ран та пролежнів передбачає щоденний огляд шкіри на наявність ран чи пошкоджень, запобігання побутових травм, підбір оптимальних реабілітаційних засобів, взуття та одягу;

5. Запобігання алергії на латекс - важливо уникати прямого контакту з виробами, що містять латекс у повсякденному житті;

6. Динамічне спостереження за роботою всіх систем та органів, для підтримки здоров’я усього організму на належному рівні передбачає проведення періодичних клінічних обстежень: загальні аналізи сечі та крові, біохімічний аналіз крові, УЗД внутрішніх органів та сечовивідної системи, комплексне  уродинамічне обстеження, рентген хребта і нижніх кінцівок, електроенцефалограма, електронейроміографія, МРТ головного мозку та спинного мозку;

7. Адвокація прав та інтересів людей зі спіна біфіда, створення умови для повноцінного життя, навчання, працевлаштування і дозвілля, соціально-психологічної підтримки та абілітації.

8. Профілактика інфекційних захворювань – вакцинація є важливим елементом профілактики. Загалом пацієнтам із Spina bifida рекомендовані усі рутинні щеплення відповідно до календаря та додаткові вакцини від пневмококової інфекції, грипу та менінгококової інфекції.