Історії які надихають

Пропонуємо Вам декілька реальних, незвичайних історій дітей, молоді та батьків, які змогли віднайти в собі силу і здолати труднощі, пов'язані зі Spina Bifida. Ці люди демонструють, що немає нічого неможливого, а життя, навіть з інівалідністю може бути повноцінним та емоційно яскравим!

Нехай ці іторії будуть для Вас джерелом оптимізму, натхнення, віри та прагнення досягати більшого, незалежно від обставин.

Проект «Мрія на всіх». Сходження на г. Говерлу, 2018 

7 липня 2018 року Сергійко Ткачук побував на найвищій вершині України – Говерлі (2061м), у рамках проекту "Мрія на всіх" за ініціативи Лілії Проць, Романа Задорожнього, Михайла Онишківа та гурту «Фіра».

Хлопець самостійно не ходить, пересувається за допомогою активного крісла колісного, але попри те, спільними зусиллями небайдужих людей мрія здійснилася. Та мабуть Сергійко, отримав від цієї події, набагато більше ніж очікував - нові знайомства, щире спілкування, позитивні емоції та враження. Сама атмосфера сходження - спілкування, взаємопідтримка, співпереживання, музика - ось це емоційна Говерла, яка необхідна кожній дитині чи дорослому, адже це додає віри у власні сили.

Це важлива соціальна подія, оскільки дає можливість іншим дітям з інвалідністю вірити і мріяти, а громадськості уміти бачити у цих дітях особистість і незламне прагнення до нових подій та повноцінного життя.

Пишаємося Сергійком, його мамою за їхню активність, відважність та мрію.

ГО "Сяйво духу" висловлює щиру подяку організаторам заходу.

Літній табір незалежності дітей із Spina bifida і гідроцефалія Словаччини, 2018

З метою перейняття досвіду Спільноти Spina bifida Словаччини голова ГО «Сяйво духу» разом із донечкою, стали учасниками тижневого літнього табору незалежності дітей із розщілиною хребта, який щороку проводиться у сусідній країні. Життя у таборі – неповторні моменти, які змінюють свідомість. Дружня атмосфера, позитивні емоції, мудрість організаторів і волонтерів та головне – сила духу та самостійність дітей, які пересуваються у активних кріслах колісних змушує не зупинятися у досягненні поставлених цілей. Аналогічні табори варто організовувати і у нас, адже незалежність та віра у власні сили допомагає дітям зростати самодостатніми особистостями.

Долаючи розщілину хребта

Чому батькам дітей зі spina bifida доводиться бути трохи Мюнхгаузенами, які самі себе витягають з біди

У той же час в Україні поруч із прогресивним лікуванням, хай навіть воно тільки зароджується, батьки дітей з цим діагнозом досі не мають доступу до базових та життєво необхідних речей. Дитина, прооперована ще до народження, так само, як і дитина, прооперована після народження, має проходити повноцінну систему реабілітації, якої наразі немає. Тому її намагаються будувати самі батьки. Ті, в кого на це вистачає сил. 

Репортаж Олени Струк 

Онлайн-журнал Repортери.

Коли Вероніці діагностували фіксацію спинного мозку, що є частим симптомом при відкритій формі Spina bifida, батьки дівчинки вирішили провести благодійний мюзікл, щоб провести збір коштів для майбутньої необхідної операції. У цьому мюзиклі Вероніка зіграла головну роль. Головний задум номеру - перший танець у житті дівчини. Відео цього номеру, батьки згодом поширили у соціальних мережах. Одніа із спортсменок Збірної України зі спортивних танців на кріслах колісних, розгледіла талант Вероніки і запропонувала приїхати на зустріч із тренерами. Пройшовши проби, дівчинку зарахували до команди "Інваспорту" України. І ось, після довгих тренувань, Вероніка взяла участь у Чемпіонаті України. Наполегливість, невтомна праця, бажання і підтримка рідних надихають молоду леді на Чемпіонати світового рівню. Над цим ми і працють. 

Спортивні танці на кріслах колісних