Програма он-лайн підтримки
Потрібна допомога
Онлайн консультації
Підтримка за кордоном
Адресна благодійна допомога
Вебінари для батьків
Війна в Україні
Spina Bifida або розщілина хребта - найбільш поширена вроджена вада розвитку, сумісна з життям, яку можна попередити. Важкі форми розщілини хребта призводять до інвалідності. Пацієнти з спіна біфіда мають унікальні потреби протягом усього життя, з народження потребують комплексної медичної опіки, соціальної підтримки, стороннього догляду. Сім’ї, що виховують дітей з інвалідністю мають особливий спосіб життя їм часто необхідна вчасна інформація та кваліфікована допомога.
Оскільки, спіна біфіда належить до переліку орфанних, рідкісних захворювань, це в свою чергу супроводжується рядом об’єктивних проблем. Медичні працівники які мають невеликий досвід роботи із такими пацієнтами або взагалі відсутність цього досвіду, рідше розпізнають ускладнення і супутні захворювання. А наслідки помилкового лікування або його відсутність призводять до подальшого погіршення стану здоров’я дітей.
Ефективність лікування і реабілітації дітей з спіна біфіда цілком залежить сучасних стандартів медико-соціальних послуг і їх доступності для пацієнтів. Важливою проблемою є первинна профілактика дефектів невральної трубки, оскільки частота спіна біфіда є найвищою серед країн континентальної Європи.
Громадською організацією «Сяйво духу» спільно з науковцями та провідними лікарями і фахівцями України розроблено методику мультидисциплінарної моделі допомоги, при якій важлива співпраця лікарів, фахівців, батьків та управлінців держави щодо обміну досвідом та вирішення актуальних проблем на державному рівні щодо профілактики, лікування, догляду та соціалізації дітей та повнолітніх осіб з спіна біфіда і гідроцефалією.
Особливо це актуально тепер, адже повномасштабна війна яку веде Росія в Україні, однозначно позначається на стані здоров’я дітей, які живуть із складними станами. Важливим є охоплення якомога більшої кількості пацієнтів з спіна біфіда на всій території держави з метою надання оптимальної допомоги.
Потрібна допомога
Якщо ви опікуєтеся дитиною чи дорослим зі спіна біфіда, потребуєте інформаційної підтримки, допомоги, хочете приєднатися до нашої батьківської спільноти, будь ласка, заповніть форму:
Індивідуальні он-лайн консультації для дітей та дорослих зі Spina Bifida за участю лікарів
Із початком повномасштабної війни, яку веде Росія в Україні, небезпека ракетних обстрілів, психологічна напруга та побутові незручності зумовлюють погіршення стану здоров’я дітей, які живуть із складними станами. Доступ до медичних закладів та послуг значно обмежений. Багато родин виїжджають в безпечні регіони країни, але для дітей з інвалідністю які потребують постійної медико-соціальної опіки, це виклики. Через нестачу належних ресурсів та потрібної інформації – батьки почувають себе безсилими, емоційно виснажуються, нерідко опускають руки у боротьбі за здоров’я та «нормальне» життя своїх дітей.
Співпраця громадської організації, лікарів та батьків для пошуку оптимальних шляхів лікування і реабілітації дітей зі спіна біфіда, популяризація міжнародного досвіду є дуже важливим, зокрема у період воєнного часу.
Задля покращення якості життя самих пацієнтів та членів їх сім’ї, з липня 2022 року за сприяння міжнародної благодійної організації Child-Help International громадська організація “Сяйво духу” проводить індивідуальні он-лайн консультації в ZOOM за участю лікарів країни.
Онлайн-консультації проводять: завідувач кафедри дитячих хвороб з дитячою хірургією ТНМУ імені І. Горбачевського, д.м.н., проф., лікар педіатр Оксана Боярчук , к.м.н., доц. кафедри педіатрії №2 ТНМУ імені І. Горбачевського, лікар дитячий гастроентеролог Катерина Глушко, завідувач відділення дитячої нейрохірургії лікарні Святого Миколая м. Львів Михайло Ловга.
Під час онлайн-консультацій батьки отримують рекомендації щодо доцільної медичної опіки та безперервного догляду дітей, обов'язкових профілактичних щеплень, здорового харчування, необхідних обстежень та консультацій спеціалістів мультидисциплінарної команди. Також наголошуємо на важливості соціалізації дітей (дошкільний заклад, школа, ВНЗ), самообслуговування, самостійності, комфорту дітей, діючі державні соціальні гарантії.
По завершенню бесіди, батьки отримують висновок лікаря та рекомендації щодо подальшого лікування і реабілітації.
Підтримка українських родин за кордоном, які у зв'язку з війною були змушені залишити Україну
Багато родин з України, після 24 лютого змушені були залишити свої домівки і вирушити за кордон. Їдучи у невідомість, з мінімальним набором необхідних засобів та ліків, без доступу до медичної опіки, родини потребували інформаційної підтримки, контактів місцевих організацій та лікарів. У цьому багато допомогли організації спіна біфіда різних країн, зокрема Бельгії, Польщі, Словаччини, Німеччини, Болгарії, Чехії, Швейцарії. Найбільше родин перебуває у Польщі.
Адресна благодійна допомога
В рамках проекту організовано надання адресної допомоги дітям і дорослим зі спіна біфіда, які знаходяться в тяжкій життєвій ситуації. Особливо, в умовах війни родини мають велику потребу в дитячому харчуванні, медикаментах, засобах гігієни та реабілітації (урологічні катетери, ірригаційні системи, калоприймачі, крісла колісні та інше.), допомоги в оплаті медичних обстежень, індивідуальної консультації фахівців.
Наші підопічні - це близько 140 сімей з усієї України.
Згідно індивідуальних потреб дітей і запитів батьків, у липні-грудні 2022 року сформувано та надіслано понад 350 адресних відправлень родинам у різні міста України. Доставка відправлень безкоштовна завдяки програмі підтримки гуманітарної допомоги від компанії Нова Пошта. До пакунку допомоги увійшли: катетери, підгузники, вологі серветки, ліки, антисептики, солодощі, засоби особистої гігієни. Більша частина – це подаровані засоби «Chidl-Help», а також допомога місцевої благодійної організації та закупівля ліків і окремих видів засобів догляду, за кошти, передбачені проектом.
Вебінари для батьків
Вебінари відбуваються в рамках Програми мультидисциплінарної онлайн-підтримки дітей з spina bifida і гідроцефалією в Україні яку реалізує Громадська організація «Об’єднання батьків дітей з розщілиною хребта і гідроцефалією «Сяйво духу» (м. Тернопіль) у співпраці з науковцями Тернопільського національного медичного університету, провідними лікарями та фахівцями країни, за підтримки міжнародної благодійної організації «Chidl-Help International».
"Особливості фізичної терапії дітей та підлітків з спіна біфіда" за участю фізичного терапевта Катерини Лещинської, Центр розвитку та абілітації ProSapiens, м. Київ
"Особливості ерготерапії дітей, підлітків та повнолітніх осіб з Спіна Біфіда" за участю ерготерапевта Олени Баланюк, Динаміка. Центр психологічного, фізичного та мовленнєвого розвитку дитини, м. Київ
"Особливості психологічної підтримки батьків які виховують дітей та повнолітніх осіб з Спіна Біфіда" за участю практичного психолога Вікторії Косолаповаої, м. Тернопіль
Війна в Україні
З початком повномасштабної війни, яку веде Росія в Україні, ракетні обстріли, пошкодженні та зруйновані будинки, обмежений, а інколи і неможливий доступ до укриттів осіб з інвалідністю, побутові незручності, психологічний стрес, брак елементарних засобів догляду, продуктів харчування, ліків, обмежений доступ медичних, соціальних та освітніх послуг спричинили погіршення стану здоров’я дітей та дорослих із розщілиною хребта. Внаслідок війни частина сімей була змушена виїхати за кордон, однак більшість родин залишилися в Україні.