Отримати допомогу

Для багатьох слова розщілина хребта чи Spina bifida зовсім нові, але є родини, для яких вони відомі з моменту вагітності чи народження дитини, оскільки це вроджений дефект. Діагноз, надто “заплутаний” і складний, 90% випадків поєднується з Гідроцефалією. Діти з розщілиною хребта мають унікальні потреби з народження, а їхні сім’ї особливий спосіб життя.

З початком повномасштабної війни в Україні такі родини  витрачають ще більше сил і ресурсів, тож, щоб підтримати їх у цей складний час громадська організація «Сяйво духу» розпочала Програму мультидисциплінарної онлайн-підтримки дітей та дорослих зі spina bifida і гідроцефалією за сприяння Міжнародної благодійної організації «Chidl-Help International».

У рамках  програми надаємо інформаційну, морально-психологічну, соціально-правову підтримку, проводимо онлайн-зустрічі для членів спільноти за участю лікарів і фахівців країни, індивідуальні онлайн-консультації, частково забезпечуємо засобами догляду та медикаментами відповідно до індивідуальних потреб, координуємо медичну опіку пацієнтів зі спіна біфіда в Україні та за межами.

Якщо Ви виховуєте дитину з інвалідністю, або ви повнолітня особа зі  Spina bifida, потребуєте підтримки та допомоги, запрошуємо заповнити форму:

АНКЕТА для батьків (опікунів) дітей або повнолітніх осіб з діагнозом spina bifida і гідроцефалія

Якщо Ви очікуєте на народження дитини з діагнозом Spina bifida, потребуєте підтримки, будь ласка, заповніть дану форму:

Анкета для вагітних із патологією плоду spina bifida

Ми також розпочали роботу групи для молоді зі Spina bifida віком від 16 до 35 років років. Періодичні зустрічі проходять онлайн на платформі Zoom. Якщо Ви бажаєте приєднатися до молодіжної спільноти, будь ласка, заповніть форму.