Адвокація прав дітей зі спіна біфіда: підвищення потенціалу медичної опіки та первинної профілактики дефектів невральної трубки
Громадська організація «Об'єднання батьків дітей з розщілиною хребта і гідроцефалією «Сяйво духу» об'єднує близько 200 родин які виховують дітей з розщілиною хребта і гідроцефалією в Україні, відстоює їх права та законні інтереси. Функціонує у Тернополі з травня 2017 року, з листопада 2018 року є членами Міжнародної Федерації Спіна Біфіда і Гідроцефалії (Бельгія).
Постійна комунікація з батьками дітей, що живуть із складними станами та співпраця з лікарями-експертами які працюють задля покращення якості життя дітей зі спіна біфіда, підтверджують, що актуальним завданням є мобілізація зусиль лікарів, фахівців, урядовців та громадськості з метою поліпшення первинної профілактики дефектів невральної трубки та медичної опіки пацієнтів з орфанним захворюванням спіна біфіда (розщілина хребта).
З огляду на це, громадська організація "Сяйво духу" впроваджує проєкт "Адвокація прав дітей зі спіна біфіда: підвищення потенціалу медичної опіки та первинної профілактики дефектів невральної трубки" за підтримки Дитячого фонду UNICEF Ukraine і Центр Джерело Dzherelo Centre.
Проєкт передбачає наступні заходи:
Проєкт впроваджується в межах «СПІЛЬНО» — програми Дитячого фонду ООН (ЮНІСЕФ), покликаної об'єднати зусилля з урядом, місцевими органами влади, громадським сектором та бізнес-партнерами, щоби надати мультисекторальну допомогу сім'ям із дітьми і за підтримки Партнерства ООН із захисту прав людей з інвалідністю (UNPRPD).
У співфінансуванні міжнародною благодійною орагнізацією Child-Help International.