Щоденне вживання фолієвої кислоти щонайменше за 3 місяці до зачаття та протягом вагітності, може знизити ризик виникнення дефектів нервової трубки, таких як Аненцефалія та Spina вifida до 72% у майбутньої дитини.
Для надання найкращого лікування та догляду, розвитку самостійності й незалежності, з моменту встановлення діагнозу, одразу після народження і впродовж усього життя, пацієнти зі Spina bifida повинні бути під наглядом мультидисциплінарної команди фахівців.
Діти та дорослі зі Spina bifida інтелектуально розвинені, вони мають великі шанси жити повноцінно, бути повноправними учасниками суспільства. Для цього їм необхідні комплексна медична опіка, допомога держави, громадського сектору і щира підтримка членів родини з моменту народження й протягом усього життя.
Ми зацікавленні в тому, щоб якогомога більше лікарів, фахівців освітньої, соціальної, технічної, правової сфери та урядовців підтримали ініціативу покращення якості життя дітей і дорослих зі Spina bifida та Гідроцефалією. Запрошуємо до співпраці усіх, хто безперервно та безкорисливо готовий допомагати у цьому напрямку.
Запрошуємо представників громадського сектору та бізнесу. Ми готові до співпраці і взаємовигідних заходів заради дітей і дорослих зі Spina bifida та Гідроцефалією.
Допомога може бути найрізноманітніша. Кожному бажаючому допомагати дітям і дорослим зі Spina bifida та Гідроцефалією обов’язково знайдеться справа. Волонтери дуже потрібні організації. З вами ми можемо зробити більше. Бути волонтером – це важливий досвід, який приносить моральне задоволення.
Це дослідження виконане у співпраці науковців, практикуючих лікарів, студентів-медиків та громадської орагнізації. Проведений комплексний аналіз стану здоров’я дітей зі spina bifida та гідроцефалією в Україні дав змогу окреслити низку проблем дітей із цією патологією, що впливають на якість життя та потребують мультидисциплінарного підходу до лікування та реабілітації.
ГО “Сяйво духу” впроваджує проєкт “Адвокація прав дітей зі спіна біфіда: підвищення потенціалу медичної опіки та первинної профілактики дефектів невральної трубки” за підтримки Дитячого фонду UNICEF Ukraine і Центр Джерело Dzherelo Centre.
ГО "Сяйво духу" регулярно приймає участь у науково-практичних конференціях та інших інформаційних заходах на тему Spina Bifida та гідроцефалія.