Search
Допомогти

Про нас

Громадська організація «Об’єднання батьків дітей з розщілиною хребта і гідроцефалією «Сяйво духу» створена у 2017 році в Тернополі, за прикладом багатьох національних організацій Spina bifida та Гідроцефалії за кордоном, і по суті стала першою, такого роду, пацієнтською спільнотою в Україні. Засновниками виступили батьки, які поодинці долали свої життєві випробування: народження дитини із невідомим діагнозом, операції, лікування, реабілітації, навчання, перехід до дорослого життя… Через відсутність потрібної інформації, у кожен критичний момент покладалися лише на Бога і свої відчуття. Нам не вистачало досвіду, поради й підтримки… Тож, щоб покращити цю ситуацію, ми вирішили об’єднатися. 
«Сяйво духу» – це невичерпна сила духу дітей зі Spina bifida, надзвичайне прагнення до життя з перших днів, що не дозволяє нам дорослим здаватися й опускати руки, у боротьбі за повноцінне життя наших дітей.

ГО "Сяйво духу" вбачає за необхідне:

  • захищати й підтримувати інтереси, сприяти покращенню якості життя дітей і людей зі Spina bifida та гідроцефалією, шляхом пошуку найбільш ефективних рішень у взаємодії з пацієнтами, їхніми родинами, лікарями, фахівцями, урядовцями та установами;add_circle_outline
  • популяризувати та сприяти впровадженню в Україні передового міжнародного досвіду у сфері мультидисциплінарної опіки пацієнтів та первинної профілактики вроджених дефектів, таких як Spina bifida, через співпрацю з міжнародними організаціями та беручи участь у різних заходах;add_circle_outline
  • впроваджувати практику раннього втручання в сім'ях з новонародженими дітьми зі Spina bifida та гідроцефалією, шляхом своєчасного надання інформації та конкретної допомоги таким сім'ям;add_circle_outline
  • брати активну участь у житті членів спільноти, закликати їх не залишитися наодинці зі своєю життєвою ситуацією, для цього організовуємо онлайн-простір, проводимо зустрічі для родин та молоді зі Spina bifida;add_circle_outline
  • намагаємося допомогти сім'ям формувати незалежність і самостійність дітей зі Spina bifida та гідроцефалією, шляхом проведення онлайн/офлайн заходів за участю експертів.add_circle_outline
З моменту створення, наша організація здійснює свою діяльність відповідно до світоглядного принципу – бачити в дитині чи дорослій людині зі Spina bifida та/або Гідроцефалією не інвалідність, і не постійного пацієнта лікарні, а особистість яка за вчасної, належної допомоги й підтримки має усі шанси на соціально активне життя на рівні з усіма.

Тож формуючи в Україні спільноту людей, життя яких пов'язане зі Spina bifida, об'єднуючи однодумців та партнерів, здійснюючи інформаційно-просвітницьку діяльність, адвокацію прав, надаючи морально-психологічну підтримку, адресну допомогу, а також сприяючи підвищенню обізнаності серед громадськості щодо проблематики Spina bifida та Гідроцефалії, ми допомагаємо дітям та дорослим, що живуть зі складними станами бути повноправними учасниками суспільного життя, а членам сім’ї не замикатися на проблемі.На сьогодні ГО “Сяйво духу” об'єднує близько 200 родин в Україні.

Якщо вам нещодавно повідомили, що у вашої дитини Spina Bifida найперше, що ви маєте знати - ви не одні.

Є спільнота дітей, молоді та дорослих зі Spina Bifida, інших батьків та сімей, лікарів та медичних закладів, які можуть надати вам інформацію і допомогу. На сторінках сайту Ви можете дізнатися актуальну та корисну інформацію про Spina bifida та Гідроцефалію, важливість мультидисциплінарної опіки, безперервного догляду та профілактики вроджених вад розвитку.

Допомогти Допомогти
Поширити:
Слідкуйте за нами в соцмережах: