Це дослідження виконане у співпраці науковців, практикуючих лікарів, студентів-медиків та громадської орагнізації. Проведений комплексний аналіз стану здоров’я дітей зі spina bifida та гідроцефалією в Україні дав змогу окреслити низку проблем дітей із цією патологією, що впливають на якість життя та потребують мультидисциплінарного підходу до лікування та реабілітації.
ГО “Сяйво духу” впроваджує проєкт “Адвокація прав дітей зі спіна біфіда: підвищення потенціалу медичної опіки та первинної профілактики дефектів невральної трубки” за підтримки Дитячого фонду UNICEF Ukraine і Центр Джерело Dzherelo Centre.
ГО "Сяйво духу" регулярно приймає участь у науково-практичних конференціях та інших інформаційних заходах на тему Spina Bifida та гідроцефалія.
Відбувся з 21 по 27 вересня 2019 року на базі приватної садиби «Бабина стодола» с. Рудка Кременецького району Тернопільської області. Головним меценатом заходу виступили міжнародні організації «International Federation for Spina Bifida and Hydrocephalus» / «Child-Help International». Вагому допомогу надали і місцеві благодійники.
7-9 листопада 2018 року на базі Тернопільської обласної дитячої лікарні відбувся триденний навчальний тренінг «Збереження нирок» дітей із spina bifida і гідроцефалією за участю тренерів – лікарів Дитячої клінічної лікарні з поліклінікою у Братиславі (Словаччина), зокрема д.м.н., доктора філософії, дитячого нейрохірурга Францішека Горна, д.м.н., дитячого уролога Петера Бартона, медсестри безперервного догляду Зузана Медведової.
