ГО "Сяйво духу"
«Сяйво духу» – це невичерпна сила духу дітей зі Spina bifida, надзвичайне прагнення до життя з перших днів, що не дозволяє нам дорослим здаватися й опускати руки, у боротьбі за повноцінне життя наших дітей.
Громадська організація «Об’єднання батьків дітей з розщілиною хребта і гідроцефалією «Сяйво духу» створена у 2017 році в Тернополі, за прикладом багатьох національних організацій Spina bifida та Гідроцефалії за кордоном, і по суті стала першою, такого роду, пацієнтською спільнотою в Україні. Засновниками виступили батьки, які поодинці долали свої життєві випробування: народження дитини із невідомим діагнозом, операції, лікування, реабілітації, навчання, перехід до дорослого життя… Через відсутність потрібної інформації, у кожен критичний момент покладалися лише на Бога і свої відчуття. Нам не вистачало досвіду, поради й підтримки… Тож, щоб покращити цю ситуацію, ми вирішили об’єднатися.
З моменту створення, наша організація здійснює свою діяльність відповідно до світоглядного принципу – бачити в дитині чи дорослій людині зі Spina bifida та/або Гідроцефалією не інвалідність, і не постійного пацієнта лікарні, а особистість яка за вчасної, належної допомоги й підтримки має усі шанси на соціально активне життя на рівні з усіма.
ГО "Сяйво духу" вбачає за необхідне:
- захищати й підтримувати інтереси, сприяти покращенню якості життя дітей і людей зі Spina bifida та гідроцефалією, шляхом пошуку найбільш ефективних рішень у взаємодії з пацієнтами, їхніми родинами, лікарями, фахівцями, урядовцями та установами;
- популяризувати та сприяти впровадженню в Україні передового міжнародного досвіду у сфері мультидисциплінарної опіки пацієнтів та первинної профілактики вроджених дефектів, таких як Spina bifida, через співпрацю з міжнародними організаціями та беручи участь у різних заходах;
- впроваджувати практику раннього втручання в сім'ях з новонародженими дітьми зі Spina bifida та гідроцефалією, шляхом своєчасного надання інформації та конкретної допомоги таким сім'ям;
- брати активну участь у житті членів спільноти, закликати їх не залишитися наодинці зі своєю життєвою ситуацією, для цього організовуємо онлайн-простір, проводимо зустрічі для родин та молоді зі Spina bifida;
- намагаємося допомогти сім'ям формувати незалежність і самостійність дітей зі Spina bifida та гідроцефалією, шляхом проведення онлайн/офлайн заходів за участю експертів.
Тож формуючи в Україні спільноту людей, життя яких пов'язане зі Spina bifida, об'єднуючи однодумців та партнерів, здійснюючи інформаційно-просвітницьку діяльність, адвокацію прав, надаючи морально-психологічну підтримку, адресну допомогу, а також сприяючи підвищенню обізнаності серед громадськості щодо проблематики Spina bifida та Гідроцефалії, ми допомагаємо дітям та дорослим, що живуть зі складними станами бути повноправними учасниками суспільного життя, а членам сім’ї не замикатися на проблемі.
На сторінках сайту Ви можете дізнатися актуальну та корисну інформацію про Spina bifida та Гідроцефалію, важливість мультидисциплінарної опіки, безперервного догляду та профілактики вроджених вад розвитку.